在第六屆國際孤獨(dú)癥日到來之際，2013年4月1日至4月2日，中國精協(xié)孤獨(dú)政委員會、北京康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心在北京舉辦了題為"我們這一代家長的使命"為主題的高峰論壇。

在此次論壇上，目前國內(nèi)孤獨(dú)癥界最具影響力的五位孤獨(dú)癥母親一同與大家分享了他們與孤獨(dú)癥并肩戰(zhàn)斗的歲月與體會，以及自己孩子的成長經(jīng)歷。

在長達(dá)3個(gè)小時(shí)的論壇上，五位母親都著重提到：希望孤獨(dú)癥成為我們這個(gè)世界的組成部分，在孤獨(dú)癥家庭與政府之間建立起一道橋梁，期待政府能夠更多更完善地給予孤獨(dú)癥人士更多的保障與關(guān)愛。

論壇由中央電視臺主持人勝春擔(dān)任公益主持，中國殘聯(lián)、中國公益研究院相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)，相關(guān)專家、志愿者代表、家長代表和愛心企業(yè)等150余人參加。

在本次論壇中，中國精協(xié)和中國公益研究院擬開展"中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀調(diào)查" 項(xiàng)目，將于2014年的國際孤獨(dú)癥日發(fā)布中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀白皮書。中國公益研究院副院長高華俊先生在項(xiàng)目發(fā)布時(shí)指出：孤獨(dú)癥是一種致殘率非常高的發(fā)育障礙性疾病，這種殘疾將持續(xù)終生，在任何時(shí)候和階段，對孤獨(dú)癥人士最核心的支持力量都是家長和家庭。因此，該項(xiàng)目的實(shí)施，可以為政府相關(guān)決策部門提供孤獨(dú)癥家庭需要的真實(shí)狀況，了解家長訴求，為政府決策提供客觀依據(jù)。

論壇中發(fā)言的五位家長分別是中國第一家民辦孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)星星雨教育研究所田惠萍女士，中國現(xiàn)有最大孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)青島自閉癥研究所創(chuàng)始人方靜，社會性康復(fù)理論研究專家甄岳來，婦女兒童政策研究專家肖揚(yáng)以及中國精協(xié)孤獨(dú)政委員會主任委員溫洪。

方靜女士在會后接受采訪時(shí)指出，作為中國最早一批接觸孤獨(dú)癥的家長和康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人，她現(xiàn)在更重視孤獨(dú)癥孩子在進(jìn)入成年期以后的發(fā)展?fàn)顩r。

"現(xiàn)在大家在說到自閉癥和孤獨(dú)癥的時(shí)候，常常會提到自閉癥兒童或孤獨(dú)癥兒童。而事實(shí)上，孤獨(dú)癥是一個(gè)終身無法治愈的問題，孤獨(dú)癥孩子們很快就會長大，會進(jìn)入青春期，這個(gè)階段他們的情緒和思想都和童年時(shí)候有很大不同，對社會和對家庭所要求的不僅是生活上的照顧，更需要思想上的溝通，" 她說，"而作為父母，我們終究無法陪伴孩子們一生。他們需要與社會建立更多的溝通和聯(lián)系。如果當(dāng)孩子長大后，不讓他象其他同學(xué)一樣讀大學(xué)、就業(yè)，他依然是與社會脫節(jié)的，家長們的努力等于前功盡棄。"

方靜女士的兒子在三歲時(shí)被診斷出患有孤獨(dú)癥。如今，這位22歲的青年已經(jīng)是澳門大學(xué)金融系的大三學(xué)生了。

"但他依然需要有家人在身邊，"她說。

在論壇的最后環(huán)節(jié)，中國精協(xié)孤獨(dú)政委員會首次向全國發(fā)布了"國際孤獨(dú)癥日"的宣傳口號——"尊重差異，支持孤獨(dú)癥生命全程"。 該口號的意義在于倡導(dǎo)社會正確理解和接納孤獨(dú)癥人士，幫助孤獨(dú)癥家庭，關(guān)注孤獨(dú)癥事業(yè)，讓全社會共同努力創(chuàng)造相應(yīng)的環(huán)境，從聲明全程視角構(gòu)建相應(yīng)的支持體系，共享社會文明發(fā)展成就。（中國日報(bào)記者 張玥 報(bào)道）